PARA PAPÁS

Bonnie Pareson
fotografía de down.org

Aceptar la situación

Con apartes de entrevista a Bonnie Paterson, especialista nacional en síndrome de down

Son muchos los pensamientos que pasan por la mente de una madre embarazada: ¿Será niño? ¿Niña? ¿Tendrá mis ojos o los de su padre? ¿Que querrá ser cuándo grande? Espero que esté completito, que nazca hermoso y saludable.

Y el nacimiento se convierte en dicha y alegría hasta que el médico dice (puede ser en el instante mismo del nacimiento 3 meses antes o después de él) Su hijo tiene síndrome de down.

Al instante la alegría misma del nacimiento se ve bañada de intranquilidad, incertidumbre y desconocimiento sobre cómo actuar, preocupación por la manera en que se desenvolverá el niño y la forma en que lo verá la sociedad.

Asimilarlo puede ser tarea difícil y para ello es mejor contar la asesoría de un experto e informarse sobre el tema.

La doctora Bonnie Paterson, especialista nacional en síndrome de down, y miembro de la Clínica Síndrome de Down de Cincinnati, dice: Cuando aconsejo a padres, éstos siempre me preguntan ¿qué es lo que va a ser mi hijo? Yo no se, es un bebé y esas posibilidades están allí para cualquier bebé. Como sociedad tenemos que darnos cuenta de que hay lugar para todos, ellos pueden entregar cosas a la comunidad. Para mantener una actitud abierta sobre todo eso y deshacerse de los estereotipos”

Y la manera más efectiva de enfrentar esa sociedad la brinda la familia, Paterson dice: “La autoestima se desarrolla por muchos factores, no sólo la forma en que nos vemos, sino como la familia nos trata y cómo somos incorporados en nuestra comunidad, eso es parte de nuestra autoestima. Si nuestros padres nos ven en una forma positiva, creo que la comunidad nos va a ver en forma positiva y nosotros nos vamos a ver en forma positiva. Creo que si una persona de veinte años dice: No me gusta como se ve mi nariz, debería hacerse la cirugía plástica, tal como un adulto. Me preocupo cuando se manda a un niño de dos o tres años a hacerse este tipo de cirugía, basado en percepciones de que pueden ser mejor aceptados en la comunidad, especialmente cuando no hay evidencia en la literatura que esto les ayude a ser más aceptados.”

"Si somos capaces de ayudar a estos niños para que desarrollen sus habilidades comunicativas mediante programas de comunicación global (mediante signos, dibujos, fotos, ordenadores/computadoras, etc.), veremos con frecuencia que mejora la conducta tanto en casa como en la escuela"

Creo que la sociedad tiene más una tendencia a discriminar a una personas si es que no aprende tan rápido y eso es diferente, de cómo se ven sus ojos, su boca o su cara.

Martha Montoya y su madre son un gran ejemplo de ello

Será este blog una ayuda para lograrlo pues como dice la doctora Paterson: “Lo que estamos tratando de hacer ahora es que la gente con síndrome de Down sea parte de su comunidad desde el día en que nacen. Vayan a los colegios públicos, sean incluidos en las actividades recreativas... girlscouts, boyscuots. Si son incluidos en actividades regulares de recreación, como niños, cuando sean mayores tendrán las herramientas necesarias para ser incluidos en el trabajo”